Oggi vi raccontiamo le vicissitudini di chi, da un giorno all’altro, si trova a dover fare i conti con i sintomi del proprio figlio, arrivati in molti casi dopo l’inoculazione dei vaccini, e i pareri discordanti di medici e strutture ospedaliere.

Storie che sono ormai all’ordine del giorno e che provocano, in genitori già tanto spaventati e ansiosi, ancora più caos. Spesso sono i genitori stessi che devono trasformarsi in ricercatori e trovare la strada giusta per il proprio figlio.

Genitori coraggiosi, che spesso sfidano le istituzioni, che non si fermano alla prima diagnosi ricevuta se non sono convinti che corrisponda al reale problema del loro figlio.

La pandas è una sindrome autoimmune che comprende i sintomi di tantissime altre patologie (tourette, adhd, spettro autistico, autismo, ocd, disprassia, disgrafia, ecc) e chissà quanti bambini con diagnosi diverse hanno in realtà un problema organico che potrebbe trovare soluzione nell’assunzione delle cure giuste e mirate.

Purtroppo questa è una sindrome ancora poco conosciuta e spesso non riconosciuta dalla sanità italiana. I medici che se ne occupano sono molto pochi sul territorio italiano e molti genitori sono costretti a rivolgersi all’estero per trovare una cura (raramente definitiva) per il proprio figlio.

Spesso ci si chiede se la pandas possa dipendere anche dalle vaccinazioni.

Ad oggi non ci sono certezze purtroppo, ma molto spesso i sintomi compaiono dopo l’inoculazione di un vaccino. Un caso? Un sistema immunitario già deficitario che viene sollecitato e sovraccaricato dai vaccini? Metalli pesanti che si accumulano in bambini con problematiche pregresse e che non riescono forse a smaltirli? Le domande sono sempre tante e le risposte reali davvero poche. Noi come al solito vi raccontiamo la storia per darvi modo di farvi una vostra opinione personale in merito.

“Eccoci qua… di ritorno dall’ennesima delusione …

Faccio un “piccolo” riassunto… e una premessa… mio figlio tra i 15 e i 18 mesi, dopo il vaccino esavalente, ebbe una regressione del linguaggio, ma all’epoca dei fatti non collegammo  la cosa ai vaccini. Era arrivata la nostra secondogenita e gli avevamo tolto il ciuccio e la neuropsichiatra dava la colpa di questa regressione a questi fatti, facendoci sentire oltretutto genitori inadeguati.

Col tempo il recupero è stato totale e lo scorso anno parlava benissimo. Gli era rimasta una sorta di timidezza, che la neuropsichiatra aveva inquadrato come disturbo emozionale e impostò il lavoro su quella problematica.

Nonostante ciò la scorsa estate aveva fatto un bel salto di maturazione, giocava benissimo con i compagni, sia alle festicciole che a casa… Parlava bene e quell’ultimo vacanza prima dei richiami era stata bellissima, in due ore di prove era riuscito ad imparare perfino un balletto con gli animatori… Andava tutti i giorni a giocare con loro, a fare lavoretti… Eravamo felici.

Il 29 agosto 2016, all’età di 5 anni e 3 mesi, Christian fa i richiami vaccinali per Morbillo Parotite Rosolia più Difterite Tetano Pertosse e Polio.

Il giorno dei vaccini, nonostante le punture, era contento, era la prima uscita da soli con la macchina di mamma, che aveva scelto lui… Eravamo andati dove la vendevano ed era posizionata  sul ponte del meccanico. Aveva scelto quella perché credeva che volasse!

All’uscita dal centro vaccinale “saltellava” e abbiamo incontrato la sua “fidanzatina” di scuola.  Lei dal suo sorriso ha preso coraggio per fare i vaccini, me lo ha scritto in un messaggio sua mamma la sera stessa. Incontrandoci e vedendolo così, con le braccia larghe e la maglietta di spider man, lo ha paragonato al supereroe dicendo “sembra Spider-Man” e Christian ridendo di cuore le ha detto “io non sono Spiderman, io sono Christian!!”

Il giorno dopo il mio bambino si sveglia diverso, MALATO.

Dopo 5 giorni il primo ricovero.

Con mioclonie, assenze (non epilettiche), tic, automatismi, risate incongrue, insomma un disturbo neurocomportamentale grave.

Da settembre dello scorso anno ho chiesto spesso: “Ma non potrebbe essere pandas?” e i medici quasi mi prendevano per pazza visionaria. I sintomi non corrispondevano in toto. Quindi la risposta era:  “No signora non può essere pandas” e così passano i mesi…

Primo ospedale. Qui i medici pensano sia epilessia focale o un qualche tipo di rara epilessia. Il caso è troppo grave per le loro competenze.

Secondo ospedale. Dopo tentativi e ipotesi andati male, pensano sia una qualche malattia neurodegenerativa o genetica, quindi incurabile, è solo un’ipotesi ma ci dicono di essere forti e che sono dispiaciuti per noi, come se avessero pronunciato una sentenza di morte certa. Il caso è troppo grave per le loro competenze.

Terzo ospedale. Mandano a farsi benedire tutte le ipotesi che di sicuro avevano solo un punto in comune, è qualcosa di neurologico, assolutamente non psichiatrico. Senza troppi esami fanno diagnosi prima di psicosi e poi di regressione autistica. Trattano con psicofarmaci e antidepressivi e antiepilettici che non hanno nessun effetto.

Decidiamo quindi di procedere per altre vie e ci affidiamo ad alcuni medici che riescono a non negare la causa scatenante,  i vaccini. Uno di loro ci dà una cura mirata a disintossicare l’organismo compromesso dai vaccini.

Christian, che nel frattempo aveva perso tutte le competenze acquisite nei suoi quasi 6 anni, per la stessa sorprendente coincidenza e lo stesso magico tempismo di quando ha iniziato a stare male, inizia a riprendersi.

Continua ad avere mioclonie e momenti di blocco ma riprende a parlare ed usare il bagno e a giocare e a sorridere. Noi quasi non crediamo a così tanta fortuna.

Mi ricordo una domenica mattina. Una delle ultime prima del 9 luglio. Eravamo tutti nel lettone… come facevamo prima di tutto questo incubo. Lui rideva di cuore e il papà mi guarda commosso e mi chiede: “passerà mai?” “no” gli rispondo io e penso “non passerà mai questo dolore in fondo al cuore… Ma godiamoci questa grazia…”

Christian, in seguito a 3 giorni di febbre e mal di testa, ha una ricaduta, pesante…

Ancora più terribile della prima… Ora i medici corrono ai ripari… Dopo urla e telefonate rabbiose acconsentono a prescrivermi gli esami per la pandas.

A questo punto è ovvio che non può essere autismo, uno non può essere autistico a intermittenza come le luci di Natale, no?

Acconsentono sì, ma col chiaro intento di dimostrarmi che sbagliavo, invece, Tampone con Streptococco positivo, asintomatico. Tas e antiDNasi più alti della norma, la ves dal primo ricovero è sempre stata fuori dai range (ma mi dicevano sempre che poteva essere un raffreddore in incubazione, niente di grave) e nel primo ricovero il tas era già alto, ma ovviamente tutto ciò, come il fatto dell’aggravamento dei sintomi ad ogni piccolo malanno, è stato sempre sottovalutato.

Arriviamo nel quarto ospedale. Diagnosi pandas like, non semplicemente pandas, perché il quadro generale di Christian purtroppo è molto più complesso della Pandas solita, c’è altro.

Primo day hospital “forse il sistema immunitario di suo figlio ha avuto una risposta sbagliata ai vaccini”

Secondo day hospital “il caso è troppo complesso per le nostre competenze” e I vaccini? “noi non possiamo esprimerci in merito” e aggiungono “però possiamo trattarlo con degli psicofarmaci”

Povera sanità italiana. A voi l’ardua sentenza.”

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