Oggi vi racconto la storia di una mamma che vede cambiare la sua vita e quella di tutta la sua famiglia nel giro di poco tempo. Le sue parole sono reali, quando si ammala un membro della famiglia, si ammala tutta la famiglia, soprattutto quando si tratta di bambini…
“Vi voglio raccontare la storia del mio bimbo, della mia famiglia, perché quando si ammala un membro si ammala tutta la famiglia…si rompe quell’ equilibrio che devi per forza recuperare …
Mio figlio è nato a 38 settimane, alla nascita aveva problemi cardiaci … è stato seguito fino all’età di due anni mezzo e per fortuna i problemi si sono risolti. A due mesi ha avuto una brutta bronchite …forse è tutto partito da lì..
Ha sempre sofferto di mal di gola e aveva periodi tranquilli e periodi strani… a me sembrava un altro bimbo. Piangeva in continuazione, mi sembrava che perdesse il contatto con me… era una sensazione che avevo dentro e avevo quasi paura a dirlo.
All’ asilo era il classico bimbo che faceva ridere tutti. Piccoli e grandi.
Le maestre mi dicevano che lo avrebbero voluto come figlio.
A 5 anni dopo una brutta faringite…lo vedo cambiare sotto i miei occhi. Non vuole più uscire, mi guarda con i suoi occhi, ma non sono i suoi, sono assenti, vagano nel vuoto.
Parlo subito con le maestre che subito mi tranquillizzano, ma passato un mese chiamano me e suo padre.
Andiamo con il cuore in gola e le troviamo schierate in un tavolo e ci dicono che per loro nostro figli ha dei problemi seri di apprendimento. Sta da solo in un angolo, non gioca più.
Dentro di me mi sento morire ma dicono cose che io so già.
Parliamo con il pediatra e mi spiega che quando la scuola fa una segnalazione dobbiamo fare un percorso in neuropsichiatria infantile.
Andiamo per un anno, nel frattempo mio figlio ritorna con il suo carattere e la sua dolcezza.
Alla fine ci comunicano che nostro figlio non ha niente. E’ un bimbo intelligente e che sicuramente ha avuto solo un periodo fragile, dovuto forse a qualche bullo a scuola.
Mio figlio continua ad avere momenti si e no…fino a quando, in seconda elementare, decidiamo di fare una gita, tutta la famiglia, alle terme.
Gita che ha segnato la nostra vita. A distanza di qualche giorno io mi ritrovo nel reparto infettivi con insufficienza respiratoria ed edema polmonare. Periodo difficile per tutti, considerando che anche l’altra mia bimba ha problemi di salute e che anche io e mio marito abbiamo malattie da combattere.
Ma niente ci ha preparato a dover affrontare un’altra malattia, quella del nostro bimbo. La più brutta perchè non ritrovi più tuo figlio.
Diagnosi polmonite atipica da mycoplasma.
Ritorno dall’ospedale.
All’ improvviso, mentre legge, tira fuori la lingua facendo versi strani … ha un calo nell’appetito … poi arriva la febbre alta con rash cutaneo pruriginoso eritematoso risolto in una settimana.
Tutto precipita dalla mattina alle sera.
Mio figlio comincia ad avere tic invalidanti spinge in avanti il tronco cosi tanto che quando è seduto il tavolo, va avanti indietro .. rotazione del collo, protrusione della lingua movimenti coreiformi delle mani. Chiamiamo subito il pediatra, lui dice che sono spasmi muscolari e ci parla per la prima volta di pandas e ci prescrive subito l’antibiotico. Intanto nostro figlio peggiora, mi dice: “aiutami mamma”.
Non riesce quasi a camminare,ripete la solita frase in continuazione, ocd, riferisce di sentire delle voci in testa,non vuole mangiare, scambia il giorno per la notte, si fa la pipi addosso , guarda il muro o il soffitto, la sua grafia cambia ..
Questo accadde in una velocità inaudita in tre giorni non ho più mio figlio..
Comincia l’antibiotico e va meglio. Gli spasmi diminuiscono .
Il pediatra mi fa fare dei  cicli di antibiotico con sospensione tra una dose e l’altra e ogni volta ritorna tutto.
Eseguo esami del sangue e scopro che anche lui ha preso alle terme mycoplasma .
A questo punto il pediatra mi indirizza da un medico specialista  che mi fa eseguire altri esami che rivelano che nella sua vita ha incontrato anche lo streptococco.
Conferma diagnosi PANDAS.”
PANDAS è un acronimo che sta per pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections (disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco).

1 commento

  1. […] by manuelapandas1971 Vi voglio raccontare la storia del mio bimbo ,della mia famiglia perché’ quando si ammala un membro si ammala tutta la famiglia ,,,si rompe quell’equilibrio che devi per forza recuperare … Mio figlio e’ nato a 38 settimane, alla nascita aveva problemi cardiaci ..e’ stato seguito fino all’eta’ di due anni mezzo e per fortuna i problemi si sono risolti. A due mesi ha avuto una brutta bronchite …forse e’ tutto partito da li’.. Ha sempre sofferto di mal di gola e aveva periodi tranquilli e periodi strani… a me sembrava un altro bimbo. Piangeva in continuazione, mi sembrava che perdesse il contatto con me… era una sensazione che avevo dentro e avevo quasi paura a dirlo. Il bimbo cresce e va all’asilo. E’ il classico bimbo che fa ridere tutti. Piccoli e grandi. Le maestre mi dicono che lo vorrebbero come figlio. A 5 anni ha una brutta faringite…lo vedo sotto ai miei occhi cambiare. Non vuole più uscire, mi guarda con i suoi occhi, ma non sono i suoi, sono assenti, vagano nel vuoto. Parlo subito con le maestre che subito mi tranquillizzano, ma passato un mese chiamano me e suo padre. Andiamo con il cuore in gola e le troviamo schierate in un tavolo e ci dicono che per loro nostro figli ha dei problemi seri di apprendimento. Sta da solo in un angolo, non gioca più. Dentro di me mi sento morire ma dicono cose che io so già. Parliamo con il pediatra e mi spiega che quando la scuola fa una segnalazione dobbiamo fare un percorso in neuropsichiatria infantile. Andiamo per un anno, nel frattempo mio figlio ritorna con il suo carattere e la sua dolcezza. Alla fine ci comunicano che nostro figlio non ha niente. E’ un bimbo intelligente e che sicuramente ha avuto solo un periodo fragile, dovuto forse a qualche bullo a scuola. Mio figlio continua ad avere momenti si e no…fino a quando in seconda elementare, decidiamo di fare una gita, tutta la famiglia, alle terme. Gita che ha segnato la nostra vita. A distanza di qualche giorno io mi ritrovo nel reparto infettivi con insufficienza respiratoria ed edema polmonare. Periodo difficile per tutti, considerando che anche l’altra mia bimba ha problemi di salute e che anche io e mio marito abbiamo malattie da combattere. Ma niente ci ha preparato a dover affrontare un’altra malattia, quella del nostro bimbo. La più brutta perchè non ritrovi più tuo figlio. Diagnosi polmonite atipica da mycoplasma .Ritorno dall’ospedale. All’improvviso mentre legge tira fuori la lingua facendo versi strani ..ha un calo nell’appetito ..poi arriva la febbre alta con rash cutaneo pruriginoso eritematoso risolto in una settimana . Tutto precipita dalla mattina alle sera. Mio figlio comincia ad avere tic invalidanti spinge in avanti il tronco cosi tanto che quando e’ seduto il tavolo, va avanti indietro .. rotazione del collo, protrusione della lingua movimenti coreiformi delle mani. Chiamiamo subito il pediatra lui dice che sono spasmi muscolari e ci parla per la prima volta di pandas e ci prescrive subito l’antibiotico .Intanto nostro figlio peggiora, mi dice, aiutami mamma. Non riesce quasi a camminare,ripete la solita frase in continuazione ,ocd ,riferisce di sentire delle voci in testa,non vuole mangiare ,scambia il giorno per la notte, fa la pipi addosso , guarda il muro o il soffitto,la sua grafia cambia .. Questo accadde in una velocita’ inaudita in tre giorni non ho piu’ mio figlio.. Comincia l’antibiotico e va meglio. Gli spasmi diminuiscono . Il pediatra mi fa fare dei  cicli di antibiotico con sospensione tra una dose e l’altra e ogni volta ritorna tutto. Eseguo esami del sangue e scopro che anche lui ha preso alle terme mycoplasma . A questo punto il pediatra mi indirizza da un medico specialista  che mi fa eseguire altri esami che rivelano che nella sua vita ha incontrato anche lo streptococco . Conferma diagnosi PANDAS http://www.liberascelta.eu/2017/08/09/590/ […]

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