Questa è la storia di una mamma, che come tante, ha dovuto rivolgersi a moltissimi specialisti prima di avere una diagnosi di una sindrome poco conosciuta.

La sindrome si chiama P.A.N.D.A.S. acronimo che sta per pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections (disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco).

“Inizio scuola materna…. 3 anni… è ottobre quando il bambino inizia ad avere movimenti ticcosi agli occhi.

Doveva strizzare gli occhi ogni 3 secondi.

Per prima cosa chiamo la pediatra spiegandogli il problema. Lei dice che probabilmente l’ inizio della materna poteva aver creato questo ( io molto dubbiosa in quanto lui aveva già fatto 2 anni di nido). Poi i tic agli occhi scompaiono.

A Dicembre stesso anno inizia a far fatica a camminare , incrocia le gambe e scatti strani alle braccia.

Richiamo la pediatra e lei mi dice di provare un percorso psicologico. Ma io voglio andare a fondo e vorrei fare una visita specialistica. Richiedo EEG , però prima dobbiamo fare una visita neurologica . Visita fatta, credo da una dottoressa appena laureata, le porto le immagini del bambino ( visto che durante la visita lui è tranquillo) lei consiglia logopedia e poi facciamo EEG.

Non viene rilevato niente se non iperattività . Nel frattempo questi ” movimenti strani” vanno e vengono.

Facciamo visita oculistica ( tutto ok). Noi genitori pensiamo veramente di tutto. Perfino che a scuola fosse successo qualcosa di brutto ( visto che era il periodo dei video sui maltrattamenti a scuola) o che qualcuno gli avesse dato noia. Ne parlo con le insegnanti ( tutto ok).

A luglio nuovo episodio: si blocca sulla parola.

Sentire un bambino di 3 anni e mezzo innervosirsi perchè non riusciva ad esprimersi e dire ” non mi riesce, non capisco niente” mi  spezzava il cuore perchè non potevo aiutarlo.

Di nuovo pediatra! Prenoto visita Neuropsichiatrica e iniziamo logopedia.

Dopo i 4 anni di nuovo gesti strani. Prima di addormentarsi il bambino faceva almeno ” mille scatti” fino allo stremo delle forze e al sonno! L’ arrivo del sonno era un sollievo, finalmente si placava questa angoscia.

Ritorno dalla pediatra disperata e le parlo di streptococco ( me lo aveva messo in testa un amico che aveva avuto il figlio con problemi reumatici) .

Lei esclude questo e ribadisce il percorso psicologico.

Fisso appuntamento con psicologa ma lo devo poi disdire perchè una sera proprio prima di addormentarsi nel letto mentre aveva le dita nel naso a causa di uno scatto si rompe un capillare e trovandomi in una pozza di sangue corriamo al pronto soccorso più vicino. Li il bambino è agitato e il dottore decide di ricoverarlo. Risulta TAS e AntiDnasi B alte! Per fortuna una dottoressa conosce la Pandas in quanto in passato, quando gli ospedali potevano,  aveva praticato anche le immunoglobuline.

Iniziamo terapia antibiotica ( non risolto molto) e poi un altro antibiotico e cortisone… e in una settimana tutto rientra. A Febbraio iniziamo anche profilassi con penicillina. Facciamo anche RM e visita cardiologica.

A questo punto che so con chi ” combattere” mi rivolgo a diversi medici che mi fanno la diagnosi PANDAS. Dopo 2 anni di penicillina e antibiotico al bisogno il bambino ha periodi positivi , ma ad ogni minima infezione si ripresenta ” il bachino” ( nostro modo di chiamare i momenti no).

Va in prima elementare e fino a febbraio tutto OK, la maestra non nota niente ( anche se a inizio anno scolastico sia lei che la scuola era stata messa a conoscenza del problema con relazioni scritte dai medici che ci seguivano).

A Febbraio cadono 2 denti e infezioni ripetute alla gola, iniziano i DOC! Paure, parole ripetute, gesti ripetitivi che solo lui doveva e sapeva come fare, non si possono calpestare le foglie….. A scuola la maestra nota iperattività, difficoltà nella concentrazione e fatica a scrivere!

Iniziamo terapia con psicologa.Facciamo( sempre sotto profilassi) nuovamente antibiotico ….e dopo tutto rientra. A maggio noto di nuovo dei cambiamenti , facciamo analisi e urinocoltura e una dopo l’altra si susseguono una miriade di infezioni urinarie …..e questo fa capire che il bambino inizia a diventare resistente agli antibiotici!

Per questo motivo, da maggio,  costretta ad abbandonare la penicillina causa resistenza agli antibiotici inizio percorso alternativo con rimedi naturali, biorisonanza e controllo alimentazione. E’ Novembre ora ha 7 anni, andiamo avanti … ad ogni infezione e stress emotivo ritornano gesti e ossessioni strane che pero’ almeno fino ad ora rientrano in breve tempo. Abbiamo anche iniziato percorso con neuropsichiatra della Asl x cercare almeno di far comprendere i disagi reali del bambino a scuola ( iperattività e tempo di attenzione limitato) .

Speriamo questo percorso ci porti a un risultato. Stiamo sempre sull’attenti….sperando di non ricadere nell’incubo.”

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